Thalassaemia konusundaki tedavi ve tarama şekillerinin konuşulacağı, uygulamaların ve deneyimlerin paylaşılacağı 2 günlük seminer bugün Girne Acapulco Otel’de başladı. Açılışta Cumhurbaşkanı Mustafa Akıncı’nın yanı sıra, Thalassaemia Derneği Başkanı Ahmet Varoğlu, Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Başhekimi Dr. Bülent Dizdarlı, bu alanda çalışmaları olan eski sağlık bakanlarından Gülsen Bozkurt ve Kuzey Kıbrıs Türk Kızılay Derneği Başkanı Ahmet Ulubay konuştu. Bugün hekimlerin söz alacağı seminerde, yarın konuk dernek ve federasyonlar kendi ülkelerindeki uygulamalardan söz edecek. Thalassaemia Derneği, yarın akşam da 40’ıncı kuruluş yıldönümünü düzenlenecek baloyla kutlayacak. Balo, Acapulco Otel’de olacak ve saat 19.30’da başlayacak. VAROĞLU Thalassaemia Dernekleri Semineri’nin açılışında ilk sözü Thalassaemia Derneği Başkanı Ahmet Varoğlu aldı. Varoğlu, 15 Ocak 1978’te Dr. Nuray Yeşilada başkanlığında kurulan derneğin 40 yılı geride bıraktığını söyleyerek, “Çalışmalarımızı özverili ve inançlı bir biçimde sürdürüyoruz. 40 yıl uzun bir süre. Geçmişte esas amaç Thalassaemialıların yaşatılması iken bugün esas amaç onların kaliteli yaşamasını sağlamak” dedi. 40 yılda pek çok zorlukla karşılaştıklarını da anlatan Varoğlu, Thalassaemia hastalarının iyi tedavi alabilmeleri, yaşam kalitelerinin yükseltilmesi, ilgili tedavi protokollerinin ülkeye gelmesi, gerekli tıbbi araç ve gerecin sağlanması için başta Kurucu Cumhurbaşkanı Rauf Raif Denktaş olmak üzere tüm hükümet ve devlet yetkililerinden ve halktan destek gördüklerini söyledi. Varoğlu, “İhtiyaçlarımızın arkasından ısrarla ve inatla koştuk. Eksik ve yanlış gördüklerimizi söylemeyi kendimize görev edindik. Başarımızın ve desteğin biraz da bundan geldiğini düşünüyorum” dedi. Thalassaemia Merkezi’nin açılışına, hastaların tek çatı altında toplanmasına da değinen Varoğlu, 1980’de Aile Yasası’nda yapılan değişiklikle 2 taşıyıcının evlenmesinin engellendiğine işaret etti, “Thalassaemia doğumlarını sıfırlayan ülke olarak tarihe geçtik” dedi. Ahmet Varoğlu, bugün ülkedeki thalassaemialı sayısının 151 olduğunu da kaydetti. DİZDARLI Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Başhekimi Dr. Bülent Dizdarlı da açılışta söz aldı. Dizdarlı, “Thalassaemia konusunda dünyaya örnek olacak bir başarı öyküsü yazıldı. Bunun diğer alanlara da örnek olması hedefimiz olmalı” dedi. Aile Yasası’nda 2 taşıyıcının evlenmemesi konusunda düzenleme yapıldığında Türkiye’de eğitimde olduğunu, Kıbrıs’a tatile geldiğinde bu konuda ciddi tartışmalarla karşılaştığını da söyleyen Dizdarlı, yasanın insan haklarına aykırılık temelinde tartışıldığını belirtti. 1988’de kurulan Thalassaemia Merkezi’nde şu an kayıtlı 224 hasta olduğunu, bunların 140’ının beta, 24’ünün alfa, 15’inin orak hücre grubuna ait olduğunu belirten Dizdarlı, 179 thalassaemialının sıkı takipte olduğunu söyledi. Hastaların bir kısmının İngiltere’de yaşadığını ve tedavilerine burada devam ettiğini söyleyen Dizdarlı, bazı hastaların da tedavisine Güney’de devam ettiğini belirtti. Thalassaemia Merkezi’nde 1 hematolog, 1 uzman hekim, 3 hemşire, 2 sekreter ve laboratuar uzmanlarının görev yaptığını da kaydeden Dizdarlı, “Birtakım personel eksikliği olsa da çalışmalar özveriyle sürdürülüyor” dedi. Bu yıl merkeze yapılan kan bağışına da değinen Bülent Dizdarlı, 12 bin 141 ünite kan bağışında bulunulduğunu, kanın 4’te birinin askerden temin edildiğini söyledi, “Bu rakamlar kan verme alışkanlığımız olmadığını gösteriyor” şeklinde konuştu. Dizdarlı, sağlıklı insanların yılda 2 kez kan bağışında bulunması gerektiğini de vurgulayarak, “Nüfus arttık sonra askerin verdiği kan, ihtiyacı karşılayacak düzeyin altına indi” dedi. “Kan verme bir kültür haline gelmeli” ifadelerine yer veren Dizdarlı, insanların kan vermesi için ikna edilmesi, gerekirse kan bağışı konusunda yasal bir düzenlemeye gidilmesi gerektiğini söyledi. BOZKURT Eski sağlık bakanlarından Dr. Gülsen Bozkurt da açılışta söz aldı. Bozkurt, Kıbrıs’ta geçtiğimiz 150 yılda 2 ciddi sağlık sorunu yaşandığını, bunların Thalassaemia ve Malarya olduğunu, Maleryanın Thalassaemiadan daha önce görüldüğünü söyledi. Malarya salgının Kıbrıs’ta yaşayanları kırıp geçirdiğini de anlatan Bozkurt, “Malarya ile mücadeleyi Kıbrıslı Türk Mehmet Aziz başardı. Ne yazık ki bu kadar fedakarlıkla büyük bir projeyi hayata geçiren Mehmet Aziz’i pek hatırlayan yok. Bu vesileyle hem onu hem de uluslararası camiada büyük saygı ve takdir gören Malarya projesini hatırlatmak istedim çünkü Thalassaemia Malarya’nın devamı olmuştur” dedi. Malarya’nın 2’nci Dünya Savaşı döneminde yaygın olarak görüldüğünü belirten ve bu dönemde yurtdışından gelerek Kıbrıs’ta alan çalışması yapan uzmanın Kıbrıs’taki her köyde en az iki Thalassaemialı çocuk tespit ettiğini kaydetti. Bozkurt, “Canlı doğan 230 çocuktan 1’inin Thalassaemialı olduğu ve daha 1940’lı yıllarda Thalassaemianın sıtmadan sonra önemli bir sağlık sorunu olduğu tespit edildi” dedi. 1976’da Hematoloji Profesörü Muzaffer Aksoy başkanlığındaki heyetin Türkiye’den ülkeye ziyaret ettiğini ve özellikle Thalassaemia konusunu gündeme getirdiğini anımsattı. Kıbrıs’ta Thalassaemia ilgili farkındalık oluşumlarında Dr. Ayten Berkalp, Nuray Yeşilada gibi isimlere işaret eden Gülsen Bozkurt, ülkeye dünyadan bilim insanlarının davet edildiğini, Kıbrıs’ta bu konuda alan çalışmaları yapıldığı, Thalassaemianın önemli halk sağlığı sorunu olduğu ve önlenmesi gerektiğinin kayıt altına alındığını söyledi. Bozkurt, “Heyecanlı şekilde harekete geçildi. Teknik ekipler oluşturuldu” diyerek 1980’de Aile Yasası’nda yapılan düzenlemeye işaret etti, 1984’te erken tanıya başlandığını, 1986’da Thalassaemialı hastalardan kan alındığını ve İtalya’daki laboratuara gönderilerek genetik havuzun tespit edildiğini, 1991’de daha da erken tanıya geçildiğini anlattı. Bozkurt, Thalassaemia konusunda laboratuar çalışanlarının, hekimlerin yurtdışına eğitime gittiğini, Türkiye, İtalya, İngiltere ve Amerika’daki merkezlere ulaşıldığını, buradaki uzmanların da Kıbrıs’la her zaman yakın bağları olduğunu belirtti. Amerika’da kendisinin de katıldığı bilimsel çalışmalara işaret eden Gülsen Bozkurt, “Son 15-16 yıldır yeni hasta doğmadı. Bu büyük bir başarıdır. Bu işi çözdük diye rahatlamaya girmemek lazım. Çünkü gen havuzu orda duruyor. Nüfus hareketleri ile demografik değişimlerle ülkede anormal hemoglobinler de buluyoruz” dedi. Geçmişte yılda 18-20 thalassaemialı çocuğun dünyaya geldiğini de belirten Bozkurt, “Eğer bu çalışma olmasaydı, bugüne kadar 600 hasta çocuk daha doğmuş olacaktı” şeklinde konuştu. ULUBAY Kuzey Kıbrıs Türk Kızılay Derneği Başkanı Ahmet Ulubay de açılışta söz aldı. Ulubay, kanı “kaynağı insan olan bir ilaç” diye niteleyerek, Kızılay ve Kızılhaç gibi kurumların kan bağışı konusunda öncü olduğunu belirtti. Ülkede mobil bir kan bağış otobüsü olduğunu da anımsatan Ulubay, “Amacımız ülkede kan bağışı konusunda farkındalığı artırmak. 6-7 aylık sürede sivil toplum örgütlerini, üniversiteleri, okulları, iş yerlerini dolaştık, muhtarlıklara kadar gittik. Bunların neticesinde gördük ki eksiklik halkta değil, bizde. Doğru şekilde ulaşıldığı zaman halkın kan bağışı konuda ne kadar hevesli olduğunu gördük” dedi. Ulubay, KKTC’de kan konusunda sistemsizlik olduğunu, bu alanda kurumsal bir yapı sağlanamadığını savunarak, “Teknolojik olarak da yeterli değiliz” değerlendirmesinde bulundu. Türk Kızılayı’nın bilgi ve imkanlarıyla bu konuda yol alınabileceğine inanç belirten Ulubay, “Küçük dokunuşlarla bu konu çözülebilir. Bazı yerlere çok imkanlar sağlanıyor, devlet ve hükümet yetkilileri sivil toplum örgütlerine karşı duyarlılığını artırmalı” ifadesine yer verdi.