Derneğin kuruluşu öncesinde 800 kişiye yönelik yapılan araştırmada, katılımcıların yüzde 37’si, ailesinde veya yakınında Alzheimer hastası bir birey bulunduğu cevabını verdi. “Gittikçe ilerleyen bir şekilde bilişsel yeteneklerin yıkımına neden olan bir beyin hastalığı” olarak tanımlanan ve kişinin yavaş yavaş çevresiyle iletişim kurma yanında karar verme yeteneğini de kaybettiği bir süreci beraberinde getiren Alzheimer hastalığı, hastanın günlük yaşam aktivitelerini yerine getiremez hale geldiği ve belleğini de kaybettiği tedavisi zor bir kronik hastalık olarak biliniyor. Dünyada 65 yaş üstü her 100 kişiden 8’inde görüldüğü belirlenen Alzheimerin, doğal, ekonomik ve sosyal sebeplerle daha da yükseleceği endişesi var. Alzheimer hastalığının, nedeni henüz tam olarak aydınlatılamayan şekilde beyin hücrelerinin programlanandan daha erken ölmesi nedeniyle oluştuğu belirtiliyor. ALZHEİMER DERNEĞİ BAŞKANI İZLEM SÖNMEZ Yasal prosedürleri tamamlayarak 23 Mayıs’ta resmen kurulan Alzheimer Derneği’nin Başkanı İzlem Sönmez, TAK muhabirine derneğin kurulma sürecini ve hedeflerini anlattı. Sönmez, uzun zamandır sivil toplumun içinde olduğunu ve son olarak Hasta Hakları Derneği’nde aktif olarak 4 yıldır proje yürüttüğünü kaydederek, son yıllarda Alzheimer hastalığının yaygınlığı konusunda hem iletişim içinde olduğu insanlardan hem de yakın çevresinden veriler aldığını anlattı. “Alzheimer, nene ve dedelerden sonra anne ve babalar seviyesine de inince ‘ne oluyor’ diye kafamda soru işareti oluştu. Hastalıkta yaş seviyesi düştü ve çok sık duymaya başladım” diyen Sönmez, bunun üzerine Sivil Alan’ın küçük hibe programlarına başvurarak bu konuda bir araştırma yapmak için fon aldığını söyledi. “YASALARI İNCELEDİM” Hem hastalığın artması hem de devletin bu hastalar için ne yaptığı konusunda bir araştırma yaptırmak istediğini kaydederek özetle şöyle konuştu: “Yasaları inceledim. Bu insanlar huzurevine, bakımevine, rehabilitasyon merkezlerine girebiliyor mu? Evde bakım hizmeti var mı, ilaç yardımı yapılır mı, maddi kaynak sağlanır mı? Huzurevi yasasında burada kalabilecek kişiler için ‘ruhsal olarak kendine yetmesi lazım” koşulu var. Demek ki Alzheimer hastası huzurevine giremez. Rehabilitasyon merkezleri Özel Hastane Yasası’na bağlıdır, bu yasada da Alzheimer hastaları için bir kriter yok. Bu hastalar için evde bakım hizmeti yok. Hasta nakil aracı da yok. Hasta yakınları ambulanslara yönlendiriliyor ama acil hasta olmadığı için de çoğu kez ‘kendi imkanlarınızla götürün’ cevabıyla karşılaşıyor.” “KIBRIS’IN KUZEYİNDE ALZHEİMER HASTALIĞI FARKINDALIK VE İHTİYAÇ ARAŞTIRMASI” Alzheimer Derneği Başkanı İzlem Sönmez, telefon yöntemiyle 800 kişiyle yapılan “Kıbrıs’ın Kuzeyinde Alzheimer Hastalığı Farkındalık ve İhtiyaç Araştırması” çerçevesinde bugünlerde devletin ilgili birimleri Sağlık Bakanlığı Sosyal Hizmetler Dairesi, hukukçular, nörologlar, nöropsikologlarla görüşmeler yapılacağını bildirdi. KATILIMCILARIN YÜZDE 37’Sİ AİLESİNDE/YAKININDA HASTA OLDUĞUNU SÖYLEDİ Hastalıkla ilgili tanı konulurken zorluk yaşayanların yüzde 30 civarında olduğunu kaydeden Sönmez, katılımcıların yüzde 37’sinin, ailesinde veya yakınında Alzheimer hastası olduğunu söylediğini açıkladı. Sönmez, bu yüzde 37’nin yüzde 48.8’inin ise hastanın akrabası olduğunu ifade ettiğini kaydetti. Sönmez, ankete katılanların yüzde 90’a yakınının hastalar için evde bakım hizmeti istediğini ayrıca maddi yardım bekleyenler de bulunduğunu ifade etti. İzlem Sönmez, derneği kurarken elde veri olması amacıyla yaptırdıkları anket sonuçlarına göre, katılımcıların yüzde 98’inin bu konuda bir derneğe ihtiyaç duyulduğu görüşünü dile getirdiğini bildirdi. Bu verilerin ardından derneğin kurulduğunu belirten Sönmez, derneğin amaçlarını şöyle sıraladı: “Alzheimer hastalığı ve bakımı konusunda halkı bilinçlendirmek; hasta ve hasta yakınlarının yaşam kalitelerinin artırılması için çalışmalar yapmak; Alzheimer hastalarının haklarını savunmak ve korumak için savunuculuk çalışmaları yapmak; Alzheimer hastalığı konusunda uzman hekimlerin ve gönüllülerin desteğiyle Alzheimer hastalarına ve hasta yakınlarına sosyal destek ve farkındalık eğitimleri vermek; Alzheimer hasta yakınlarına, uzman psikologların yönetiminde psikolojik destek ve dayanışma toplantıları düzenlemek; hastalıkla ilgili gelişmeleri takip etmek ve halk ile paylaşmak; Alzheimer konusunda faaliyet gösteren yabancı ve /veya uluslararası sivil toplum örgütleriyle işbirliği yapmak ve/veya üyesi olmak; bu alanda faaliyet yürüten kurum, kuruluş ve derneklerle işbirliği ve dayanışma sağlamak.” GENEL KURULA İLGİLİ YÜKSEKTİ Derneğin geçtiğimiz haftalarda yapılan ilk genel kuruluna katılımın yüksek olduğunu, sosyal medyada dernek sayfasını aktive ettiğinde de büyük ilgi gördüğünü anlatan İzlem Sönmez, “Ülkenin dört bir yanından insanlar ‘ne yapabilirsiniz’ diye soruyor. Talepleri alıyoruz. Hastalığın sebebiyle ilgili araştırma yapın diyenler de var” diye konuştu. “ANLADIK Kİ YAPACAK ÇOK ŞEY VAR” Sönmez, derneğin amaçları arasında hasta ve hasta yakınlarına psikolojik destek vermek de bulunduğunu belirterek “Teşhis alan hastanın yakınları neye uğradıklarını şaşırıyor, ne yapacaklarını bilemiyor. Anladık ki yapılacak çok iş var. Daha çok başındayız. Belli ki yolumuz uzun olacak” dedi. Alzheimer Derneği Başkanı İzlem Sönmez, “Önümüzü görmek için planlamaları yapıp, etik değerleri belirleyip çalışmak isterim. Derneğimizin misyon ve vizyonunu belirleyip kaynak bulma yoluna gideceğiz” diye konuştu. Türkiye’deki Alzheimer Derneği’nin çalışmalarını da incelediklerini kaydeden Sönmez, ilk olarak Türkiye’den getirtecekleri uzmanların bir pilot hemşire grubun evde bakım hizmeti konusunda eğitim vermesini planladıklarını söyledi. Sönmez, 21 Eylül’ün Dünya Alzheimer Günü olduğunu, bu gün vesilesiyle Sivil Alan’ın desteğiyle Türkiye’den getirilecek uzmanların, aileler ve hastalarla bir araya getirip ihtiyaçları belirleyecek bir toplantı düzenlemeyi hedeflediklerini kaydetti. Güney Kıbrıs’taki Alzheimer Derneği ile ada genelinde ortak bir araştırma yapmak istediklerini de açıklayan Sönmez, bunun için Stelios Vakfı’na başvurduklarını bildirdi. “Farkındalık yaratmak, toplumda Alzheimer hastası bu insanlar da var ve onların sesini artık duyun demek bile bir başlangıçtır” diyen Sönmez, derneğin ilk andan hastalara evde bakım hizmeti veremeyeceğini ancak küçük aktivitelerle başlayarak çalışmalarını geliştireceğini anlattı. İzlem Sönmez, Alzheimer Derneği’nin kurucuları arasında genetik uzmanı ve savunuculuk uzmanı; Denetleme Kurulu’nda nörolog ve psikolog bulunduğunu belirterek “Bu kişilerin gönüllü gelmeleri beni motive etti. Elimizde sihirli değnek yok ama önümüzü görüp bir şeyler yapmak istiyoruz” dedi. DESTEK ÇAĞRISI Sönmez, kendisinin Alzheimer konusunda herhangi bir uzman olmadığına da işaret ederek konunun uzmanlarına ve toplumdaki bireylere birlikte çalışma çağrısı yaptı. Sönmez, “Birlikte bir şeyler yapabiliriz. Tek isteğimiz destek…” diye konuştu. Derneğin logosunun parmak izinden oluşturulduğunu da belirten İzlem Sönmez, bunun gerekçesini “Kalıcı olan tek şey parmak izi ve kişiye özgüdür ama bu hastalıkta hastalar maalesef kişiliklerinin de dışına çıkıyor” sözleriyle açıkladı.