EHHD tarafından yapılan yazılı açıklamaya göre, kurulacak ağ ile bu tür hastalıklarda ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanması gereken teşhis, tedavi, bakım yöntemleri ile bu hastaların ve yakınlarının yaşadıkları sorunlara çözüm üretilmesini sağlamak maksadıyla faaliyetlerde bulunmak amaçlanıyor. HASTA, HASTA YAKINI, STO İLE ÜNİVERSİTELERE OLUŞUMA KATILIM VE DESTEK ÇAĞRISI… Ağın kuruluş aşamasında hasta ve hasta yakınlarına, bu konuda çalışmalar yapan sağlık örgütleri, sivil toplum örgütlerine (STO), üniversitelere, oluşuma katılmaları ve destek vermeleri için çağrıda bulunan Dernek, bu kapsamda EHHD’nin, Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği’nin işbirliği ile sağlık çalışanlarının nadir görülen hastalıklarla ilgili algısını ölçmeye yönelik “Nadir Görülen Hastalıklar Anketi” isimli dijital anket çalışmasını başlatıldığını da ifade etti. EHHD, destek vermek ve daha fazla bilgi almak isteyenlerin info@ehhd.eu adresine veya 0392 228 83 37 numaralı telefondan Evrensel Hasta Hakları Derneği’ne ulaşabileceğini de ifade etti. Derneğin nadir görülen hastalığa sahip bireylerin sesi olmak istediği,” Sağlık Bakanlığı’nın nadir görülen hastalıklara yönelik herhangi bir politika ve stratejisi olmadığı” ifade edilen açıklamada, “KKTC’de hastalıkların haritalandırılmadığı, koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında hastalıkların haritalanması çalışmasının olmamasının büyük bir eksiklik olduğu” da vurgulandı. “NADİR HASTALIK NEDİR?” Açıklamada, nadir hastalığın tanımı ise şöyle yapıldı: “Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Türkiye’de 5 milyon, Dünyada ise 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Dünyada yaklaşık olarak 8000 tane nadir hastalık tanımlanmış olup, hastaların %50’sini çocuklar oluşturmaktadır”.