Nedeni bilinmeyen, hastalıktan ziyade beyin gelişim bozukluğu olarak tanımlanan, bebek yaşlarda başlayıp ömür boyu süren, bilinen tedavisi olmayan, daha fazla erkek çocuklarda görülen otizmin ülkedeki yaygınlık durumuna ilişkin veri yok. Bunda genel veri noksanlığının payı yanında, ailelerin reddetme, içe kapanma hallerinin de rolü var kuşkusuz. İletişim güçlüğü, çevreye karşı ilgisizlik, olaylara ve insanlara tepkisizlik, konuşma zorluğu, ağrıya ve tehlikeye karşı duyarsızlık, aşırı hareketlilik veya durgunluk gibi bireye göre değişse de standart özellikler taşıyan otistikler, nasıl bir yaşam sürüyor, aileler neler yaşıyor… BRT haber merkezi çalışanlarından, gazeteci arkadaşımız Havva Çoban bu annelerden biri. 23 yaşındaki otistik Hüseyin’in annesi. Baba da, ÖZEV’in Başkanı Ersin Görsay. Bugün özel eğitime muhtaç onlarca çocuğa eğitim veren, hatta bu alanda başka okulların açılmasına öncülük eden Özel Eğitim Vakfı’nın. Zaten ÖZEV’in kurulmasının hareket noktası da Hüseyin. 18 AYLIĞA KADAR NORMAL Nasıl farkedildi Hüseyin’in durumu, neler yaşadılar? Bir kısmını sohbette, bir kısmını yazıya dökerek anlattı Havva Çoban. “Hüseyin 1994 doğumlu. 18 aylığa kadar gelişimi gayet normaldi. Hatta konuşurdu. Tost, süt isterdi. Sayıları sayardı. Sonra bir durgunluk hali başladı. Konuşması durdu. İsmini çağırdığımız zaman dönüp bakmamaya, köşeye çekilip yalnız oynamaya başladı. Kulakta sorun var, duymuyor sandık önceleri. Çocuk rahatsızlanınca ne yaparsınız; çocuk doktoru, oradan kulak doktoru, ardından psikiyatrist…” ANKARA’DA 5 YIL Tedavi arayışları uzun süre devam eder. Bu alanda imkanların da sınırlı olduğu zamanlar. Sonuç alamayınca 2 yaşından itibaren Hüseyin’i sürekli Türkiye’ye götürmeye başlarlar. Farklı doktorlar, terapistler. Bu süreçte “içine kapanma eğilimi” denir teşhis olarak ama otizm adı konmaz. Tam adının konması ve düzenli eğitime başlaması ancak 6 yaşındayken olur. Yaklaşık 4 yıllık bir kayıp dönem. Teşhisin tam olarak konmasıyla, sağlıklı ve düzenli tedavi için Ankara’ya taşınır anne baba. Ve Hüseyin orada 5 yıl özel eğitim alır. Bu sürede oradaki sistemleri, özel eğitim yöntemlerini incelerler. Benzer durumdaki ailelerle temasa geçerler ve ÖZEV de bu çabanın ürünü olarak kurulur. KABULLENME ÇOK ÖNEMLİ “Ne hissettin, neler yaşadın? Çok zor olmalı” diye soruyoruz Havva’ya. “Evet, çok zor. Kabullenmek çok zor. ‘Neden ben’ sürecini herkes gibi biz de yaşadık. Ama kabullendik. Kabullenme, bilinçlenme çok önemli. Çünkü tedavisi yok ve ömür boyu sürecek, tek yapılabilecek özel eğitim. Bunun için de sizin kendinizi eğitmeniz, bilinçlenmeniz gerekiyor.” Sen aynı zamanda çalışan bir annesin. İş ve böyle bir annelik zor olmadı mı? “İşten ayrılmayı düşündüm. Çünkü 3-5 saat değil, sürekli size muhtaç bir çocuğunuz var. Kötülük ve korku bilmeyen, zaman zaman hırçınlaşabilen, giyimden yemeğe her şeyi sizin verdiğiniz komutlarla yerine getirebilen bir çocuk. Bu nedenle işten ayrılmayı düşündüm. Ama zaten çok zordu, hayatla bağımı koparmak istemedim. İşimde, her an her yerde tedirgin ve huzursuz olsam da, sosyal hayat, daha iyi annelik için motivasyondu. Çünkü hem bedenen, hem ruhen çok yoruluyorsunuz. İyi ki ayrılmamışım…” O HEP KOCAMAN BİR BEBEK OLARAK KALACAK, GELECEKTE NE OLACAK 16 yaşında Selçuk adlı bir oğlu daha olan Havva Çoban’ın Hüseyin için en büyük kaygısı, gelecekte ne olacağı. “O bugün de, gelecekte de kocaman bir bebek. Bakıma muhtaç, yalnız başına yaşayamayan, kendini kötülüklerden koruyamayan bir birey. Yarın bir gün ben, babası olmayınca ne yapacak!” Otistik ve diğer özel eğitime muhtaç çocuklar konusunda aileler, ilgili örgütler, eğitimciler yanında devletin de sorumlulukları bulunduğunu anlatan Havva Çoban, 2014’te temeli atılan Engelli Yaşam Evi’nin bu tür bireyler için umut olduğunu vurguladı. SAKLAMAYIN, SAKLANMAYIN Saklanma, saklama psikolojisi yaşadılar mı? “Hüseyin gezmeyi çok sever. Zaten genellikle öyledirler. Rutini severler. Kalıpları dışına çıkmak öfke nedeni olur. Ama her yere, her ortama giremezsiniz. Hem o, hem çevre rahatsız olabilir. Zaten otistik çocuklar sesten, kalabalıktan, aşırı ilgiden tedirgin olur. En temel özellikleri, iç dünyalarında yaşamaları. Belki hırçınlıklarının nedeni de budur! Biz saklamadık, saklanmadık, çevremizle birlikte yaşadık ve birçok insandan çok da destek gördük.” DÜNYANA DAHA ÇOK GİRMEK İSTERDİM “İki gün çocuğunun sıcaklığı yükselse annelerin ömründen ömür gider. Sen, sen gibiler neler yaşıyorsunuz” diye sorunca da, doğum gününde oğluna hitaben yazdığı yazıyı paylaştı Havva Çoban… “Bir birimizi bakışlarımızla anlasak da, seni daha çok anlamak isterdim… İçinde kopan fırtınaları, hırçınlıklarını, sebepsiz gülüşlerini daha çok anlamlandırmayı dilerdim… Ne rahatsızlığın olduğunu davranışlarından anlamaya çalışmak yerine, ‘anne boğazım ağrıyor’ demeni isterdim… Seçimlerini ben değil senin yapmanı isterdim… Hatta tüm anneler gibi eve geç gelişlerini heyecanla, sabırsızlıkla beklemek isterdim… Senin dünyana daha çok girmek isterdim oğlum…”